La question se pose de savoir qui doit décider si un test (génétique) déterminé peut ou ne peut pas, doit ou ne doit pas être pratiqué : quand, pourquoi, à quelles conditions et avec quelles conséquences pour les personnes concernées? Avant de répondre à ces questions, il faut en poser une autre : qui doit juger si un test déterminé est pertinent dans des circonstances données?
La médecine du travail est la discipline la mieux placée pour évaluer la pertinence d'un test pour la surveillance médicale du travail. La compétence particulière de cette discipline consiste en effet à essayer d'établir aussi concrètement que possible le lien entre des conditions spécifiques de travail et le risque possible pour la santé d'un individu déterminé. Il est ainsi possible de juger de l'existence d'un risque particulier et marqué associé à une exposition déterminée pour la santé de personnes présentant un facteur génétique donné.
Pour qu'un jugement correct soit possible dans le cadre de la médecine du travail, il faut au moins que les conditions suivantes soient remplies.
En supposant que la médecine du travail estime qu'il y a effectivement lieu de procéder à un test déterminé, qui doit le réaliser et en communiquer les résultats ?
En principe, un tel test ne pourrait être réalisé qu'à la demande du médecin du travail et conformément à la législation.
Les tests liés aux polymorphismes génétiques (variations rencontrées chez des personnes saines et qui peuvent être liées à des différences de risque d'une maladie professionnelle) et la communication des résultats de ces tests ne devraient pas poser de problème particulier à un médecin du travail. Il s'agit en effet dans ce cas de personnes saines avec une certaine prédisposition. En outre, l'annonce elle-même des résultats ne diffère pas vraiment de toute autre communication relative à des questions médicales, ce à quoi les médecins doivent être préparés.
Certaines affections génétiques peuvent également
être associées à une sensibilité à des expositions
professionnelles particulières.
En règle générale, il n'est pas souhaitable de réaliser
des tests relatifs à des affections génétiques dans le
cadre du travail. De tels tests ne devraient pouvoir être réalisés
que dans les centres génétiques
agréés à cette fin. L'annonce des résultats au patient
doit surtout être assurée par une équipe pluridisciplinaire
très expérimentée et compétente.
D'éventuelles exceptions ne peuvent pas servir de prétexte à
une remise en cause de ce principe. Bien au contraire, il faudrait les soumettre
à des conditions légales très strictes.
Depuis plusieurs années, le travail subit une réorganisation à grande échelle. Beaucoup de grandes entreprises mènent une politique qui repose sur l'externalisation de parties de tâches ('outsourcing'). Par conséquent, surtout les activités qui impliquent les plus grands risques pour la santé et la sécurité des travailleurs sont effectuées par des entreprises plus petites, en général beaucoup moins bien structurées sur le plan de la prévention que l'entreprise d'origine.
Simultanément, on observe en Europe une tendance à limiter les
obligations des employeurs en matière de protection de la sécurité
et de la santé sur le lieu de travail au respect d'un certain nombre
de standards ou de normes européennes. Ces normes concernent par
exemple la sécurité des machines ou l'étiquetage des substances
chimiques, avec mention des effets possibles. Ces normes visent surtout à
la libre circulation des marchandises, mais ont également un effet normatif
sur les conditions de travail. Dans cette approche théorique et assez
minimaliste, on prend en fait pour point de départ l'existence d'un "travailleur
standard" ou d'un travailleur en bonne santé et peu prédisposé
à la maladie. Il n'est pas toujours tenu compte des travailleurs plus
sensibles ou plus faibles. De plus, il existe peu ou pas de normes relatives
à l'organisation du travail et au rythme de travail. Ces deux aspects
sont pourtant très importants pour l'accessibilité du travail
à un maximum de personnes sans danger pour leur sécurité
ou leur santé.
Dans certains cercles socio-économiques en Europe, on ne laisse aucune
marge de manœuvre pour une adaptation des conditions de travail (afin que
pratiquement tous les candidats compétents puissent également
être aptes) : on préfère sélectionner les travailleurs
les mieux "adaptés".
Le concept familier en médecine du travail d'adaptation du travail et des conditions de travail à la sensibilité individuelle du travailleur (postulant), qui doit contribuer à rendre l'emploi accessible à toute personne possédant les capacités requises, menace donc d'être battu en brèche.
Par ailleurs, le fait que de plus en plus d'entreprises proposent dans le package salarial des assurances privées complémentaires (hospitalisation, congé de maladie, assurance-vie, et cætera) se traduit par une demande croissante de tests médicaux prédictifs.
En Europe, le marché est d'ores et déjà prospecté pour des centres qui proposent aux employeurs des tests génétiques et de l'imagerie médicale pour leurs travailleurs postulants. Ces centres n'ont rien à voir avec la médecine du travail et formeraient un circuit qui échapperait totalement au contrôle social du monde du travail.
En Belgique, la Loi sur le Contrat d'Assurance Terrestre de 1992 stipule que les résultats de tests génétiques NE peuvent PAS être utilisés dans le cadre de contrats d'assurance. Aucune exception à cette disposition n'est prévue. Il n'existe toutefois aucune réglementation spécifique pour les tests génétiques dans le cadre du travail. La question se pose de savoir si une telle réglementation doit éventuellement être instaurée.
La protection simultanée de l'emploi et de la santé de chaque travailleur individuel, quelles que soient ses déficiences éventuelles, est la pièce maîtresse de la législation belge en matière de médecine du travail. Elle détermine également le rôle du médecin du travail : il fait tout ce qui est en son pouvoir pour éliminer le risque pour la santé. Les missions et moyens spécifiques à cette fin sont définis dans la législation.
L'esprit de la législation existante est clair et son respect est contrôlé par les pouvoirs publics. La pratique montre qu'il est rare qu'un travailleur soit déclaré inapte lors de l'examen médical périodique contre son gré. Les déclarations d'inaptitude à l'engagement seraient, elles aussi, assez exceptionnelles. Dans pratiquement tous les cas, l'inaptitude est liée à des problèmes de santé existants que le travail peut aggraver et non à une simple prédisposition chez une personne saine.
Néanmoins, la législation existante présente une lacune. Les dispositions relatives à l'examen d'embauchage sont en effet insuffisamment contraignantes. Dès lors, il est difficile de sanctionner les agissements contraires à l'esprit de la législation. Le danger n'est pas tellement que la médecine du travail se laisse entraîner à des pratiques contraires à l'esprit de la législation, mais que d'autres services qui ne voient pas d'inconvénient à de telles pratiques soient proposés sur le marché.
À l'heure actuelle, le travailleur n'a pas la possibilité de faire appel d'une déclaration d'inaptitude à l'examen d'embauchage. En revanche, la possibilité de faire appel existe si la déclaration d'inaptitude découle de l'examen périodique des travailleurs exposés à des risques particuliers. Dans ce cas, une procédure de recours peut être intentée auprès du médecin-inspecteur du travail du ministère de l'Emploi, qui dispose d'un pouvoir de décision. Toute décision peut être contestée devant le tribunal du travail.
Cette situation pourrait devenir problématique, maintenant que les pratiques actuelles à l'embauche (conformes au principe de protection sociale) risquent d'être battues en brèche par le nouveau contexte socio-économique.
La réglementation actuelle en matière d'examens médicaux
d'embauchage devrait être complétée par des dispositions
contraignantes.
Il s'agit avant tout d'une matière législative, puisqu'il repose
sur le principe du droit au travail. Elle ne peut pas s'inscrire dans
le cadre d'un accord quasiment exclusif entre les partenaires sociaux, où
d'autres considérations pourraient jouer un rôle trop important.
Il serait préférable que des dispositions légales prévoient une procédure visant à offrir les meilleurs garanties possibles pour que les examens d'embauchage soient exécutés uniquement dans un but de protection sociale. L'examen génétique pour déterminer la susceptibilité ne serait autorisé que dans des cas très exceptionnels, soumis à des conditions très précises et uniquement après le vote d'une initiative législative particulière.
Comme de coutume dans la législation Belge, il est préférable que la décision d'accepter ou non un test particulier n'appartienne pas au candidat individuel à un travail, mais bien au législateur.
La législation belge relative à la surveillance médicale prévoit des tests qui doivent être réalisés par le médecin du travail dans des situations spécifiques. Dans certains cas, ce dernier peut également décider de pratiquer un autre test d'une pertinence au moins comparable.
Plusieurs bonnes raisons peuvent être invoquées pour NE PAS laisser le travailleur (postulant) individuel décider d'accepter ou non un test génétique, mais de laisser cette décision dans les mains du législateur :